Nous sommes le 26 mars et aujourd'hui cette journée est consacrée à la sensibilisation de l épilepsie
Il existe de nombreuses maladies rares qui peuvent être associées à l'épilepsie. Certaines maladies rares génétiques telles que le syndrome de Dravet, le syndrome de Lennox-Gastaut, le syndrome de Rett, le syndrome de West, le syndrome d'Angelman et Glut1 peuvent causer des crises épileptiques sévères et difficiles à contrôler.
L'efficacité des régimes cétogènes pour l'ensemble de ses épilepsies graves et souvent pharma-résistantes est reconnue internationalement par l'ensemble des communautés médicales .
Ils peuvent être mis en place rapidement dès l'annonce du diagnostic pour certains syndromes et doivent être évoqués auprès des parents.
Malheureusement il reste encore beaucoup de travail de sensibilisation et d'information à faire sur ces stratégies métaboliques exceptionnellement efficaces.
Un trop grand nombre de professionnels de santé ne sont pas suffisamment formés sur la mise en place et le suivi de ces régimes cétogènes.
Les désinformations les plus courantes concernent la possibilité de perte de poids. Ces inquiétudes qui sont légitimes peuvent être évitées car les régimes cétogènes doivent être personnalisés et donc prendre en compte l'apport calorique afin d'être efficaces.
Maxent né en 2001 prématuré porteur du syndrome d Angelman a seulement commencé à prendre du poids lorsque le régime à indice glycémique faible (LGIT) (low glycemic index treatment) à été commencé début 2003. Max a besoin de beaucoup de calories pour conserver son poids et une alimentation riche en graisses caloriques et riches en nutriments est ce qui lui convient le mieux.
Évidemment le plus extraordinaire avec les régimes cétogènes réside dans leur capacité à contrôler la plupart des épilepsies chez les enfants mais aussi chez les adultes.
Si vous avez des questions sur les régimes cétogènes et leur mise en place chez l'enfant ou l'adulte, n'hésitez pas à me contacter.